Base de données CEMARA/BAMARA

Base de données CEMARA/BAMARA

L’application CEMARA (centre des maladies rares) a pour finalité de contribuer à l’élaboration et à l’évaluation de stratégies sanitaires visant à améliorer de la prise en charge des maladies rares.

CEMARA repose sur l’enregistrement d’un nombre limité d’informations recueillies chez tous les patients pris en charge pour une ou plusieurs maladies rares. Les informations recueillies concernent les patients et les unités de soins. Elles ont été identifiées comme le noyau commun nécessaire pour répondre aux besoins exprimés par l’ensemble des acteurs concernés. Les patients sont suivis, par l’enregistrement d’un certain nombre d’évènements (changement de prise en charge, type de pathologie, changement d’unité de prise en charge ou décès).

Documents CEMARA

Base de données spécifique :

Contact

Sophie Dos Santos
Attaché de recherche clinique du Centre de référence des maladies rares endocriniennes de la croissance (CRMERC)
Service d’endocrinologie pédiatrique
Hôpital Robert-Debré
48, bd Sérurier – 75019 Paris
E-mail : crmerc.cemara@rdb.aphp.fr
Téléphone : 01 40 03 19 41