Services d’aide aux patients

Services d’aide aux patients

Voici une liste des différents interlocuteurs pour vous aider à gérer les conséquences administratives, financières, scolaires, professionnelles et psychologiques.

L’assistante sociale du service

Nos assistantes sociales se tiennent à votre disposition pour vous conseiller, vous orienter dans toutes vos démarches auprès des différents organismes de votre département : Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), Assurance maladie, Caisse d’allocations familiales (CAF), fondations… pour :

  • La recherche de structures d’orientation (centre de convalescence, centre de rééducation, centre d’hébergement).
  • L’organisation du maintien à domicile (hospitalisation à domicile, soins infirmiers à domicile, livraison des repas).
  • La recherche d’aides à domicile (aides à domicile, aides ménagères, auxiliaires de vie…).
  • Les demandes d’allocations (demande d’allocation d’adulte handicapé, allocation d’éducation enfant handicapé, allocation journalière de présence parentale, pension d’invalidité…).
  • La demande d’un congé exceptionnel (congé de présence parentale, congé de solidarité familiale, congé de soutien de famille…). Le seul moyen pour les parents de s’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant malade est le congé de présence parentale (1 an d’arrêt, valable une seule fois).
  • La reprise du travail (mi-temps thérapeutique ou reclassement professionnel).
  • La recherche d’une couverture sociale, l’aide à la régularisation (obtention de l’aide médicale d’état, couverture maladie universelle (CMU) et couverture maladie universelle complémentaire, recherche d’une mutuelle…).
  • La scolarité : demandes d’orientations scolaires auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Rédaction de projets d’accueil individualisé (PAI), quand il est nécessaire, en lien avec le médecin scolaire (ce n’est pas l’assistante sociale qui s’en occupe, mais le médecin qui le rédige et le remet aux parents).

Coordonnées des assistantes sociales du centre de référence

  • Secteur pédiatrique :
    • Hôpital Robert-Debré : Mme Rogez (01 40 03 47 57)
    • Hôpital Necker : Mme Yachi (01 44 49 48 59)
    • Hôpital Trousseau : Mr Georgy (01 44 73 36 59)

  • Secteur adultes :
    • Hôpital Bicêtre : Mme Haddouche (01 45 21 37 50 ou 37 52)
    • Hôpital Saint Antoine : Mme Olmos (01 49 28 24 27)
    • Hôpital Pitié-Salpétrière : Mme Medina (01 42 16 02 02)

La sécurité sociale

L’affection de longue durée (ALD)

Les maladies endocriniennes rares font partie des affections de longue durée. Votre médecin référent en fera la demande (protocole de soins) auprès du médecin conseil de la sécurité sociale. La mise en ALD ouvre à des droits spécifiques, notamment en matière de remboursement des soins médicaux (le 100 %). Le « 100 % » couvre l’ensemble des soins relatifs à la pathologie pour laquelle l’ALD est demandée, sauf le forfait hospitalier journalier (18 euros/jour en cas d’hospitalisation) et les dépassements d’honoraires, entre autres. Pour cette raison, il est important d’avoir une couverture complémentaire : mutuelle ou couverture maladie universelle complémentaire (CMU C) (soumise à conditions de ressources).

L’invalidité

Par définition, l’état d’invalidité se caractérise par une incapacité permanente réduisant d’au moins 2/3 la capacité de travail ou de gain de l’assuré. Cette incapacité s’apprécie en fonction de l’âge, de l’état général, de la capacité de travail restante, des facultés physiques et mentales du requérant, ainsi que de son aptitude et de ses capacités professionnelles. Le médecin conseil assigne une catégorie (1,2 ou 3) aux personnes qu’il estime présenter une incapacité de travail. Cette catégorie permet d’obtenir une pension d’invalidité et ouvre droit aux aides de l’association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH).

Adresses / liens utiles

  • Caisse d’assurance maladie
    www.ameli.fr
    3646 par téléphone

  • Caisse nationale d’assurance maladie des professions indépendantes (CANAM)
    www.canam.fr

Maladies Rares Info Services (08 10 63 19 20)

Service d’information et de soutien personnalisé.

L’équipe professionnelle qualifiée répond aux demandes.

Leurs principales missions :

  • soutenir les malades et les proches,
  • informer sur la maladie et la recherche en rendant cette information accessible,
  • informer sur les dispositifs d’accompagnement et de prise en charge sociale,
  • orienter vers le service médical spécialisé, l’association concernée, l’organisme social adapté et mettre en relation les malades isolés.

[box type= »note » style= »rounded » border= »full » icon= »none »]Informations pratiques

Site internet : www.maladiesraresinfo.org

Téléphone : 08 10 63 19 20

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La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)

La loi handicap « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005, a créé dans chaque département la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour faciliter l’accès aux droits et aux prestations.

Il existe des aides spécifiques destinées aux personnes handicapées, notamment des mesures relatives à la scolarité ou l’insertion professionnelle, des allocations. Leurs attributions relèvent de la Commission des droits et de l’autonomie qui dépend de la MDPH.

Le taux d’incapacité chez l’adulte

Il est attribué par le médecin conseil de la MDPH et permet l’obtention de l’allocation adulte handicapé (AAH) versée par les caisses d’allocations familiales et ouvre certains droits (comme l’obtention de la carte d’invalidité si le taux est supérieur ou égal à 80 %). Il détermine le droit à la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), donne accès aux CAP Emploi et aux emplois réservés pour les travailleurs handicapés. Il ouvre droit aux aides de l’Agefiph qui gère un fond alimenté grâce à une cotisation des entreprises privées pour développer l’emploi des handicapés dans le secteur privé. A ce titre, chaque entreprise est tenue d’embaucher un quota de personnes handicapées.

En cas de handicap chez l’enfant

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une prestation destinée à compenser les frais d’éducation et de soins apportés à un enfant handicapé. Sollicitée auprès de la MDPH, et versée par la Caisse d’allocations, elle comprend une allocation de base, plus éventuellement un complément selon la perte d’autonomie liée à la pathologie. Ces compléments seront progressivement remplacés par la Prestation compensation handicap (PCH). L’AEEH ouvre les mêmes droits que l’Allocation adulte. Elle peut également donner des droits à la retraite du parent qui s’est occupé de l’enfant.

La prestation de compensation (PCH)

La prestation de compensation est une prestation destinée à aider à financer certains frais liés au handicap. Elle comporte des aides humaines et techniques, l’aménagement du logement ou du véhicule et les frais de surcoût de transport, les dépenses exceptionnelles ou spécifiques et les aides animalières.

Concernant les aides techniques et les aménagements du logement vous pouvez contacter le site de la vie autonome (SVA) de votre département

Documents utiles

Adresses / liens utiles

Liste des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) disponible sur :

L’association nationale de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées

Caisse d’allocations familiales

Agence nationale du service à la personne

Solidarité handicap, autour des maladies rares

Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie

Le médecin du travail

Il sera un interlocuteur de choix pour préparer un retour à l’emploi après un arrêt maladie prolongé. Après avis favorable du médecin traitant, du spécialiste ou du médecin contrôleur de la sécurité sociale, il donne lors de la visite de reprise obligatoire, un avis d’aptitude au poste de travail ou peut proposer la nécessité d’une adaptation des conditions de travail ou d’une réadaptation du salarié.

Le patient peut solliciter une ou plusieurs visites de pré-reprise (avant la fin de son arrêt maladie) dès lors que des difficultés à la reprise du travail peuvent être craintes pour engager dans les meilleurs délais des démarches pour aménager le retour au travail.

Le médecin du travail pourra proposer à l’employeur des solutions d’aménagement du temps de travail (mi-temps thérapeutique, temps partiel thérapeutique) et/ou du poste de travail ou de l’affectation du salarié. Le médecin donne son accord sans obligation d’affectation.

La psychologue

Avoir une maladie endocrinienne rare n’est pas toujours facile à vivre, pour le patient ou pour son entourage. Le psychologue peut vous aider ne serait ce que pour mettre des mots sur les difficultés à accepter la maladie, sur les difficultés de la vie quotidienne, notamment les contraintes liée au traitement hormonal, le retentissement physique ou psychique de la maladie et de ses traitements. Celui-ci pourra vous orienter vers des professionnels de santé adapté (psychologues ou psychiatre) des centres médicaux psychologiques (CMP) de votre commune qui propose un accès gratuit au soutien psychologique.

Coordonnées des psychologues du centre de référence

  • Secteur pédiatrique :
    • Hôpital Robert-Debré : Mme Malivoir (01 40 03 41 34)
    • Hôpital Necker : Mme Gueniche (01 44 49 58 59)
    • Hôpital Trousseau : Mme Crosnier-Schoedel ( 01 44 73 62 20)

  • Secteur adultes :
    • Hôpital Saint Antoine : Mme Turpin (01 49 28 24 07)
    • Hôpital Pitié-Salpétrière : Mme Lacarrière (01 42 16 01 63)

Les aides à domicile

Aides ménagères, emplois familiaux, auxiliaires de vie, auxiliaires de vie scolaire, services d’éducation spéciale et de soins à domicile, services d’accompagnement à la vie sociale et services d’accompagnement médicosocial pour adultes handicapés, etc.

Vous pouvez vous orienter vers les associations d’aide à domicile près de chez vous, et par le N° de téléphone unique suivant (payant) : 32 11 ou bien par le site internet : www.servicealapersonne.gouv.fr qui vous indiquera les démarches à suivre.

Votre pharmacien

Votre pharmacien peut être amené à livrer à domicile les médicaments et le matériel dont vous avez besoin dans la prise en charge de votre maladie.

Aide à la scolarité en secteur pédiatrique

L’objectif est d’assurer, quel que soit le lieu, la continuité du projet scolaire de l’élève.

Les différents interlocuteurs possibles :

A l’école ou dans l’établissement de référence de votre enfant

  • L’équipe éducative : enseignants, directeurs, psychologues, médecins scolaires.
  • Établissement du PAI (projet d’accueil individualisé).
  • Élaboration du PPS (projet personnalisé de scolarisation).
  • Les enseignants référents (présents auprès de chaque inspection académique). Les enseignants référents ont un rôle d’information, de conseil et d’aide. Ils sont en lien avec la MDPH.

A domicile

Le SAPAD (service d’aide pédagogique à domicile) est présent dans chaque département. Les enseignants de l’hôpital sont inclus dans ce dispositif et assurent des cours à domicile.

Le CNED (centre national d’enseignement à distance) : cours par correspondance tous niveaux, toutes formations. Des associations de bénévoles peuvent assurer une prise en charge scolaire à domicile.

A l’hôpital

Des enseignants spécialisés de l’Éducation nationale sont implantés dans certains services d’hospitalisation (hôpitaux qui dépendent de l’Académie de Paris : Robert-Debré, Necker, Institut Curie, Trousseau, le Kremlin Bicêtre et l’Institut Gustave-Roussy). Leur mission est d’assurer la continuité scolaire pour chaque enfant, de la maternelle au lycée, en liaison avec les établissements d’origine :

  • assurer la poursuite des apprentissages en groupe ou au chevet de l’enfant hospitalisé,
  • maintenir un lien avec l’école,
  • travailler à l’insertion ou la réinsertion des jeunes dans leur établissement scolaire,
  • organiser les examens (brevet, baccalauréat….) au sein de l’hôpital.

L’association L’Ecole à l’hôpital est une association de professeurs bénévoles qui dispensent des cours auprès des collégiens et des lycéens hospitalisés.

Note : si la pathologie le nécessite, un tiers temps peut être demandé auprès de la MDPH pour les examens et concours

Site généraliste sur l’hôpital : http://www.hopital.fr/Hopitaux/Vos-droits/L-ecole-a-l-hopital

Soutien aux personnes étrangères

Aide aux personnes étrangères

Les associations

Soutien aux personnes malentendantes / malvoyantes

Aides aux personnes malentendantes

  • Fédération des associations des parents d’enfants déficients auditifs (ANPEDA)
    www.anpeda.fr
    Téléphone : 01 43 57 65 70

  • Fédération nationale des sourds de France (FNSF)
    www.fnsf.org
    Téléphone : 01 40 30 18 21

Aides aux personnes malvoyantes

  • Association nationale des parents d’enfants aveugles ou gravement déficients visuels (ANPEA)
    www.anpea.asso.fr
    Téléphone : 01 43 42 40 40

Recherche d’hébergement des patients hospitalisés ou des familles

  • Association Française des Maisons de Parents (AFMP)
    Hôpital Saint-Vincent-de-Paul
    82, avenue Denfert-Rochereau – 75674 Paris cedex
    Tél. : 01 40 48 80 03

  • Fédération nationale des foyers d’accueil pour familles de malades hospitalisés
    www.hebergement-famillesdemalades.org
    16, avenue du général de Gaulle – 92170 Vanves
    Tél. : 01 41 33 30 30 – Fax : 01 41 33 30 40

Fondations

Les fondations ont pour but d’améliorer la qualité de vie des enfants, des adolescents et des personnes âgées hospitalisés. Elles ont aussi une action d’information et de sensibilisation des différents publics qui interviennent à l’hôpital.

Droits des malades

Consulter le site dédié au droits des malades
http://droitsdesmalades.fr/