La prise en charge des pathologies endocriniennes rares de la croissance nécessite souvent des traitements quotidiens que les enfants (les parents) mettent en acte. Les entretiens avec ces jeunes patients (et avec les parents) montrent souvent un manque de connaissances sur la maladie et son traitement, une présence d’anxiété ainsi que l’existence de croyances comme tentatives de compréhension de la pathologie. Ainsi pour les psychologues et les soignants, aider l’enfant à s’approprier « son corps malade » et ses soins est une première condition pour sa participation au traitement et pour une image de Soi sécurisante. La guidance psychologique contribue à l’élaboration, par l’enfant, de ses « affects » associés aux soins, à l’émergence de ses représentations du corps et à l’ajustement de l’identité sexuée à l’image du corps réel ; ce travail de mentalisation a pour objectif de réduire l’espace entre fantasme et réalité objective. Il s’agit de créer chez l’enfant de nouveaux liens entre ses affects, ses représentations mentales et la réalité médicale. Ainsi réduit, cet espace permet l’installation de nouveaux comportements de soin, une baisse de l’anxiété, une amélioration de l’estime de Soi.
L’éducation thérapeutique (ETP), en tant que moyen singulier d’acquérir ou de confirmer des connaissances, des raisonnements et des compétences contribue à l’établissement de ces nouveaux liens.
En résumé, l’objectif est d’abord de préciser chez l’enfant malade les sources d’anxiété, les connaissances et les différentes représentations ou croyances à propos des pathologies et de leurs implications, et de lui proposer secondairement une éducation thérapeutique adaptée.

Dans cette rubrique, vous trouverez les programmes ETP du CRMERC:

La transition des jeunes atteints d’une maladie chronique ou d’un handicap, c’est le passage des soins de la pédiatrie aux services pour adultes. Ce changement est obligatoire pour la plupart des maladies et se fait en France généralement autour de 18 ans, âge où les soins en pédiatrie s’arrêtent.

Dans cette rubrique, vous trouverez les sites des plateformes de transition: